Мы — молодая семья из Минска. У нашей единственной дочери Пшенко Миланы Сергеевны, (04.10.2019 г.р.) редкий страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 1 ТИПА (СМА 1). Мы крайне нуждаемся в благотворительной, материальной или информативной помощи.

 

 

 

 

 

Болезнь прогрессирующего характера стремительно отнимает жизнь, постепенно атрофируя мышцы: сперва  — мышцы тела, затем — мышцы, отвечающих за глотание и дыхание. Ребёнок стремительно угасает. СМА 1 —  самый агрессивный тип СМА, главный генетический убийца детей до двух лет.

 

Диагноз был подтвержден на молекулярно-генетическом уровне. Все необходимые документы прилагаются.

ЖИЗНЬ МИЛАНЫ МОЖНО СПАСТИ!

Собрано на 25.02.2020: $300,000

ЭТАПЫ ЛЕЧЕНИЯ:

Spinraza — $480,000 (4 загрузочных укола), Российская детская клиническая больница, Москва Препарат блокирует развитие болезни.

График введения: 25.02.2020 – 10.03.2020 – 24.03.2020 – 24.04.2020.

Первый укол уже введен. Средств достаточно на второй укол.

Срочно нужны дополнительные $60,000 до 24.03.2020 на третий укол.

Срочно нужны дополнительные $120,000 до 24.04.2020 на четвертый укол.

 

Zolgensma – $2,400,000 (1 укол), Nationwide Children’s Hospital, США

Препарат замещает больной ген здоровой копией. Лечение проводится в США, требуется одна инъекция – препарат официально признан самым дорогим в мире.

 

Прилагаем реквизиты для пожертвований, а также договор о предоставлении спосорской помощи через местный благотворительный фонд помощи детям «Сердце Ангела»

С уважением, родители:

Пшенко Сергей Геннадьевич – тел. +375255393922

Ильинская Виктория Владимировна – тел. +375339133323